I primi ad occuparci di acne inversa

Censimento pazienti

1° CENSIMENTO PAZIENTI AFFETTI DA IDROSADENITE SUPPURATIVA / ACNE INVERSA
In modo autonomo e fiduciosi nella collaborazione di tutti promuoviamo la compilazione di un documento volto a fotografare la situazione italiana di chi è affetto da idrosadenite suppurativa / acne inversa.
Notevole il divario tra l'esordio della patologia e la diagnosi.
Assenti le cure definitive.
Assenti i riconoscimenti.
Pochissimi e su limitato numero di pazienti, gli studi.
Fortementemente compromessa la qualità della vita.
Sappiamo che molti si sento ancora trascurati, non supportati e malamente curati.
Invito con forza i pazienti ad aderire a questa eccezionale ed unica iniziativa. Con fiducia.
In qualità di presidente ho potuto verificare in questo primo anno di vita di Inversa, una notevole trascuratezza nell'operato dei medici ma anche una forte rassegnazione nei pazienti.
Cercare soluzioni nuove, reagire con fiducia, esplorare nuove possibilità è la strada giusta per migliorarsi.
Percorrere scenari fino ad oggi sconosciuti significa aprire un varco nel dolore e nella sofferenza.
Reagiamo a una situazione che è statica da decenni!
Ringrazio di cuore  chiunque intenda farsi promotore e collaboratore in questa storica iniziativa.

Cari saluti.

Giusi Pintori.

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