Storie dei Pazienti
In questa pagina trovano spazio le numerose storie di persone afflitte da dermatite atopica che si rivolgono a Inversa onlus.
Lo scopo è sollevare il dibattito sull'esperienza dei pazienti. Sono destinate a toccare l'attenzione della comunità scientifica, delle istituzione, delle aziende che operano con e per i pazienti e di tutta la società civile. Intendiamo migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria e fornire modalità e strumenti attraverso cui i pazienti e i loro familiari possono comprendere come si manifesta e incide la dermatite atopica. Il coinvolgimento diretto dei pazienti serve per fornire prove qualitative della sua esperienza.
Chi lo desidera può inviare la sua esperienza o chiedere supporto.
Solo con il consenso del protagonista sarà resa pubblica nel più assoluto anonimato.


Donna, 32 Anni
Ciao Giusi, noi ci sentiamo sempre emarginati, e nessuno sa spiegarci effettivamente il perché di questa malattia. I dottori ci sbolognano con cure, che sono inutili, peggiorano solo le situazioni e non hanno proprio pazienza. Penso che la maggior parte di noi, come vedrai sul gruppo cerca l’autocura proprio perché non c è fiducia nei medici, soprattutto come nel mio caso. Io ho sofferto molto di dermatite atopica, ora ho la red skin syndrome.
Ti faccio un sunto velocissimo. Ho iniziato a soffrire di DA a 14 anni, una macchia sul collo. A 17 ho iniziato a fare la parrucchiera, e mi ha preso le mani. Ora ho 32 anni sempre ferma, senza mai passare ma nemmeno diffondersi nonostante il cortisone topico.questo fino a 2 anni fa, quando in primavera mi si riempiono gli avambracci di puntini. L’anno scorso, a ottobre ho sospeso il cortisono topico e dopo poco sono entrata in tachifilassi da cortisone, e ora a distanza di un anno sono ancora in ballo e ce ne vorrà ancora tanto di tempo. Devo ringraziare i dermatologi che per 14 anni mi hanno curato con cortisone topico giornalmente senza mai sospenderlo. Sono stata in tutti ingrossi ospedali della mia città e negli studi privati di dermatologi importanti, e poi in un 'altra città ancora ora sono in cura all’ospedale di ........., gli unici che hanno capito un po' la tachifilassi da cortisone.
Io spero sempre che ci sia qualcuno che possa aiutarci veramente, che sappia ascoltare i nostri problemi e che vada in fondo a capire caso per caso quello che c'è che non va, perché ad oggi l’unica cosa che mi fanno fare sono test allergologici e ovviamente sempre negativi, e nien’altro. Io non ci credo che non ci siano altri esami, o altre strade x capire. Durante quest’anno, tramite il gruppo ho conosciuto tante altre persone che hanno il mio stesso problema. Io ora ho 32 anni. Io ringrazio te x quello che stai facendo, e se posso aiutarti lo farò volentieri. Proprio x far capire anche ai dottori come conciano le persone.

Donna, 37 Anni
"Soffro di dermatite atopica da quand'ero piccola localizzata nelle pieghe dei gomiti/ginocchia e nei cambi di stagione, soprattutto sulla fronte e alla base del collo. Da qualche tempo si è scatenata un eruzione sul petto , che non ha risposto a nessun rimedio naturale.. Mi continuano a prescrivere il cortisone (crema) che io non amo per niente, ma nessuno mi sa dire cos'è"

Donna, 42 Anni
"Qualche anno fa dal nulla la dermatite ha iniziato ad accanirsi su mani e piedi, su cui mi si aprono ferite in genere a primavera, che si allargano d'estate (quando dove abito io è caldo molto molto umido) e un po' alla volta si richiudono durante l'inverno. Sono nuova del gruppo e non ho grossi consigli, una soluzione ancora non l'ho trovata"

Donna, 46 Anni
"Ho sempre sofferto fin da piccolo di dermatite atopica su mani e pieghe dei gomiti, da qualche anno è peggiorata molto e mi è comparsa su tutto il collo e viso. Nell'ultimo anno ho usato una crema al cortisone regolarmente ma mi sono reso conto che appena smetti di metterla la dermatite ti torna molto più aggressiva. Non so come fare..."

Donna, 38 Anni
"Soffro di dermatite atopica , a secondo del medico) fin da piccolissima. La dermatite non è migliorata con l'età adulta, anzi, negli ultimi anni è tornata ai livelli assurdi. Ho provato moltissime cure, comprese diete, senza apprezzare miglioramenti, se non temporanei e localizza. Sono costantemente sotto antistaminici."



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